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Leben mit Multipler Sklerose
Interview mit Dr. Barbara MecklenburgErstellt am: 15.12.23
Geändert am: 08.10.24
Leben mit Multipler Sklerose
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Die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (kurz DMSG) geht von mehr als 280.000 Menschen in Deutschland aus, die an Multiple Sklerose (kurz MS) erkrankt sind. Jährlich kommen über 15.000 Menschen hinzu. Diese entzündliche Nervenkrankheit tritt meist im jungen Erwachsenenalter auf.
Dr. Barbara Mecklenburg, Mutter von drei Kindern, war selbst 38 Jahre jung, als sie die Diagnose MS aus heiterem Himmel bekam. Im Interview mit Claudia Strohmayer von Orbisana Healthcare zu ihrem gleichnamigen Buch „Multiple Sklerose“ gibt uns Barbara Mecklenburg Einblicke in ihre Gedanken und Gefühle, schildert ihre ersten MS-Anzeichen und welche Erlebnisse auf dem Weg hin zu einer "neuen Gesundheit" besonders einschneidend für sie waren.
Orbisana: Multiple Sklerose (kurz MS) wird häufig auch als die „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet, da sie gerade im Hinblick auf mögliche Beschwerden und dem Verlauf sehr unterschiedlich sein kann. Was waren bei Ihnen die ersten MS-Anzeichen?
Dr. Barbara Mecklenburg: Nach der Geburt meines jüngsten Kindes konnte ich mich nicht wieder erholen und bin im Wochenbett einfach aus dem Stand umgekippt, grade nach hinten weg. Kurze Zeit später bekam ich durch eine Entzündung des Sehnervs Sehstörungen, bei denen die Bilder des linken Auges nicht mehr synchron zu denen des rechten Auges waren. Diese „hüpfenden“ Bilder machten jede Bewegung des Kopfes höchst unangenehm und führten zu Schwindel, der erst nachließ, als ich auf einem Auge nichts mehr sehen konnte. Danach setzte die halbseitige Lähmung im Körper ein.
Dr. Barbara Mecklenburg, Mutter von drei Kindern, war selbst 38 Jahre jung, als sie die Diagnose MS aus heiterem Himmel bekam. Im Interview mit Claudia Strohmayer von Orbisana Healthcare zu ihrem gleichnamigen Buch „Multiple Sklerose“ gibt uns Barbara Mecklenburg Einblicke in ihre Gedanken und Gefühle, schildert ihre ersten MS-Anzeichen und welche Erlebnisse auf dem Weg hin zu einer "neuen Gesundheit" besonders einschneidend für sie waren.
Orbisana: Multiple Sklerose (kurz MS) wird häufig auch als die „Krankheit der 1000 Gesichter“ bezeichnet, da sie gerade im Hinblick auf mögliche Beschwerden und dem Verlauf sehr unterschiedlich sein kann. Was waren bei Ihnen die ersten MS-Anzeichen?
Dr. Barbara Mecklenburg: Nach der Geburt meines jüngsten Kindes konnte ich mich nicht wieder erholen und bin im Wochenbett einfach aus dem Stand umgekippt, grade nach hinten weg. Kurze Zeit später bekam ich durch eine Entzündung des Sehnervs Sehstörungen, bei denen die Bilder des linken Auges nicht mehr synchron zu denen des rechten Auges waren. Diese „hüpfenden“ Bilder machten jede Bewegung des Kopfes höchst unangenehm und führten zu Schwindel, der erst nachließ, als ich auf einem Auge nichts mehr sehen konnte. Danach setzte die halbseitige Lähmung im Körper ein.
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Orbisana: Bei Verdacht auf MS — Gibt es eine Methode bzw. Untersuchung mit der sich zweifelsfrei feststellen lässt, ob es sich um Anzeichen für Multiple Sklerose handelt?
Dr. Barbara Mecklenburg: MS ist im Prinzip eine klinische Diagnose, d. h., dass zunächst eine gründliche neurologische Untersuchung stattfinden muss. Allerdings können verschiedene Erkrankungen des Gehirns ähnliche neurologische Symptome wie Taubheitsgefühle auslösen, die unterschiedlich aber behandelt werden müssen. Bei Verdacht auf MS wird deshalb zusätzlich eine Magnetresonanztomografie (MRT) gemacht, bei der man Entzündungsherde und weitere Veränderungen im Gehirn bildlich auffinden kann, ähnlich einem Röntgenbild. Zusätzlich wird eine Lumbalpunktion gemacht, bei der Nervenwasser aus dem Wirbelkanal entnommen wird, um nach bestimmten Eiweißen und bakteriellen oder viralen Entzündungsmarkern zu suchen.
Dr. Barbara Mecklenburg: MS ist im Prinzip eine klinische Diagnose, d. h., dass zunächst eine gründliche neurologische Untersuchung stattfinden muss. Allerdings können verschiedene Erkrankungen des Gehirns ähnliche neurologische Symptome wie Taubheitsgefühle auslösen, die unterschiedlich aber behandelt werden müssen. Bei Verdacht auf MS wird deshalb zusätzlich eine Magnetresonanztomografie (MRT) gemacht, bei der man Entzündungsherde und weitere Veränderungen im Gehirn bildlich auffinden kann, ähnlich einem Röntgenbild. Zusätzlich wird eine Lumbalpunktion gemacht, bei der Nervenwasser aus dem Wirbelkanal entnommen wird, um nach bestimmten Eiweißen und bakteriellen oder viralen Entzündungsmarkern zu suchen.
Orbisana: Ausgehend von den ersten Symptomen betrachten Sie die letzten 20 Jahre, wie Sie selbst sagen, als eine Art „Lernprozess“. Was waren die drei herausragendsten Erkenntnisse auf Ihrem Weg bis hierher?
Dr. Barbara Mecklenburg: Die wichtigste Einsicht war, dass meine Einstellung und mein Verhalten Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit hatten. Das hat mir ganz stark geholfen, aus der anfänglichen Verzweiflung des ungerecht getroffenen Opfers herauszukommen. Dieses Gefühl der Selbstwirksamkeit hat viele andere Lernschritte nach sich gezogen über Umgang mit Stress, mit Menschen, die nicht gut für mich waren oder statt Freunde eigentlich nur Bekannte und dem, was meinem Leben wirklich Sinn gibt. Lange unbemerkt eingeschlichen hatte sich aber statt eines positiven „Ich kann ganz viel tun“ ein „Ich muss alles tun – und zwar alleine“. Da war also ein Bodensatz an Opfergefühl geblieben.
Dr. Barbara Mecklenburg: Die wichtigste Einsicht war, dass meine Einstellung und mein Verhalten Auswirkungen auf den Verlauf der Krankheit hatten. Das hat mir ganz stark geholfen, aus der anfänglichen Verzweiflung des ungerecht getroffenen Opfers herauszukommen. Dieses Gefühl der Selbstwirksamkeit hat viele andere Lernschritte nach sich gezogen über Umgang mit Stress, mit Menschen, die nicht gut für mich waren oder statt Freunde eigentlich nur Bekannte und dem, was meinem Leben wirklich Sinn gibt. Lange unbemerkt eingeschlichen hatte sich aber statt eines positiven „Ich kann ganz viel tun“ ein „Ich muss alles tun – und zwar alleine“. Da war also ein Bodensatz an Opfergefühl geblieben.
"Die daraus entstandene Distanz zum Leben und anderen Menschen habe ich erst spät überwunden mit tiefer Dankbarkeit für dieses holperige Leben, Verbundenheit und wirklich täglich ganz bewusst empfundener Liebe zu meinen drei wunderbaren Kindern."
Orbisana: Gestatten Sie mir noch eine sehr persönliche Frage: Wie haben Sie es geschafft, diesen langen Genesungsprozess und Ihr Familien- und Berufsleben miteinander zu vereinbaren?
Dr. Barbara Mecklenburg: Lange Jahre gar nicht. Ich hatte in den ersten Jahren und bei allen Schüben allerdings sehr viel praktische Hilfe. Meinen Beruf konnte ich natürlich nie wieder ausüben, meine Partnerschaft war nicht auf ein Leben mit MS angelegt. Alles hat sich völlig geändert. Man verliert aber nicht nur: Auch muss und darf man sich immer wieder neue Gebiete von Leben und Arbeiten erschließen. Das hätte ich ohne die MS bestimmt nicht gemacht. Für das, was ich verloren habe, habe ich ein ausgesprochen erfülltes Leben mit meinen Kindern bekommen und sehr viel davon gelernt, wie man sich selbst und seinen Sinn im Leben finden kann.
Orbisana: Gerade ist Ihr Buch zum Thema "Multiple Sklerose" bei Orbisana Healthcare erschienen. Was hat Sie zusammen mit Ihrer Co-Autorin Frau Kirsten Löding dazu veranlasst, dieses zu verfassen?
Dr. Barbara Mecklenburg: Fast seit Beginn der Erkrankung haben mich immer wieder andere MS Patienten gefragt, was ich mache, wie ich mit MS lebe. Auch Kirsten Löding hatte frühzeitig vorgeschlagen, alles aufzuschreiben, um anderen MS Patienten Mut zu machen. Mein Weg war aber lang, schwer, voller – oft versteckter – Zweifel von Rückfällen und ständig neuen Symptomen begleitet. Er bedurfte so viel Arbeit, Training, Selbstdisziplin, dass ich nie dachte, dass man das jemandem empfehlen kann. Viele Schwierigkeiten kamen aber daher, dass ich gar nicht wusste, wie, was, wann, in welcher Reihenfolge und bei welchen Symptomen, sodass ich ziemlich konzeptionslos alles Mögliche ausprobiert habe und oft gescheitert bin, bevor ich wusste, wie es richtig gewesen wäre. Dass wir jetzt dieses Buch schreiben und alles ordnen konnten, ist ein großes Geschenk.
Vielen Dank für das Interview, Frau Dr. Barbara Mecklenburg und alles erdenklich Gute!
Dr. Barbara Mecklenburg: Lange Jahre gar nicht. Ich hatte in den ersten Jahren und bei allen Schüben allerdings sehr viel praktische Hilfe. Meinen Beruf konnte ich natürlich nie wieder ausüben, meine Partnerschaft war nicht auf ein Leben mit MS angelegt. Alles hat sich völlig geändert. Man verliert aber nicht nur: Auch muss und darf man sich immer wieder neue Gebiete von Leben und Arbeiten erschließen. Das hätte ich ohne die MS bestimmt nicht gemacht. Für das, was ich verloren habe, habe ich ein ausgesprochen erfülltes Leben mit meinen Kindern bekommen und sehr viel davon gelernt, wie man sich selbst und seinen Sinn im Leben finden kann.
Orbisana: Gerade ist Ihr Buch zum Thema "Multiple Sklerose" bei Orbisana Healthcare erschienen. Was hat Sie zusammen mit Ihrer Co-Autorin Frau Kirsten Löding dazu veranlasst, dieses zu verfassen?
Dr. Barbara Mecklenburg: Fast seit Beginn der Erkrankung haben mich immer wieder andere MS Patienten gefragt, was ich mache, wie ich mit MS lebe. Auch Kirsten Löding hatte frühzeitig vorgeschlagen, alles aufzuschreiben, um anderen MS Patienten Mut zu machen. Mein Weg war aber lang, schwer, voller – oft versteckter – Zweifel von Rückfällen und ständig neuen Symptomen begleitet. Er bedurfte so viel Arbeit, Training, Selbstdisziplin, dass ich nie dachte, dass man das jemandem empfehlen kann. Viele Schwierigkeiten kamen aber daher, dass ich gar nicht wusste, wie, was, wann, in welcher Reihenfolge und bei welchen Symptomen, sodass ich ziemlich konzeptionslos alles Mögliche ausprobiert habe und oft gescheitert bin, bevor ich wusste, wie es richtig gewesen wäre. Dass wir jetzt dieses Buch schreiben und alles ordnen konnten, ist ein großes Geschenk.
"Ich hatte den ganzen Weg bis heute nie wirklich verarbeitet, war immer im Überlebensmodus, wie meine Tochter sagt. Durch das Buch habe ich noch mal einen ganz großen – nicht MS – sondern einen Lernschub bekommen."
Vielen Dank für das Interview, Frau Dr. Barbara Mecklenburg und alles erdenklich Gute!
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